Ook ik heb kennis genomen van het besluit van de minister om de vergoeding van Fampyra per 1 april 2018 te stoppen. Er was sprake van een voorwaardelijke toelating tot het verzekerde pakket (en daarmee een vergoeding) voor twee jaar (van 1 april 2016 tot 1 april 2018). Deze periode was bedoeld om te onderzoeken of het middel meerwaarde heeft voor patiënten ten opzichte van andere behandelingen. Van tevoren hebben verschillende partijen, waaronder de fabrikant Biogen en de MS Vereniging, samen met het Zorginstituut in een convenant afgesproken welke mate van effect minimaal uit het onderzoek zou moeten komen. In dit convenant is ook vastgelegd dat het de verantwoordelijkheid van de beroepsgroep en de patiëntenvereniging is om patiënten te informeren over de gevolgen van een mogelijk negatieve beoordeling en het per 1 april 2018 aflopen van de tijdelijke vergoeding van Fampyra.
Op basis van de onderzoeksresultaten in den breedte heeft het Zorginstituut moeten concluderen dat het middel onvoldoende effect heeft. De minister zegt hierover: “Ondanks het feit dat sommige patiënten mogelijk een positieve ervaring hebben met de behandeling, is de effectiviteit van het middel niet aangetoond en zijn de vooraf gestelde criteria niet behaald.”. Dit betekent dat de tijdelijke vergoeding van Fampyra per 1 april 2018 automatisch is gestopt.
De fabrikant heeft nu besloten om het middel tot en met 31 december 2018 beschikbaar te stellen aan de huidige groep gebruikers. De ChristenUnie is hier blij mee. Verder is het zo dat als er nieuwe onderzoeksresultaten beschikbaar komen over het effect van Fampyra, de fabrikant of bijvoorbeeld de MS Vereniging het Zorginstituut opnieuw om een herbeoordeling kan vragen.
Ik begrijp dat dit antwoord wellicht onbevredigend is. Maar gezien de afspraken die vooraf zijn gemaakt en het nauwkeurig uitgevoerde onderzoek, heb ik wel het gevoel dat het proces zorgvuldig is verlopen.
