Het liberale streven naar autonomie, ook ten aanzien van het levenseinde, komt voort uit goede intenties. In het politieke debat is het goed die intenties bij elkaar te honoreren. Maar ook dan is het goed elkaar kritische vragen te blijven stellen. De vraag waar principiële grenzen liggen. De vraag naar maatschappelijke gevolgen van een verruiming van de euthanasiewet, met name voor een grote groep kwetsbare mensen. De vraag of we niet aan het doorslaan zijn in ons denken over de maakbaarheid van ons bestaan.

Als het gaat om zaken van leven en dood bevechten liberalen en christen-politici elkaar geregeld op leven en dood. Het oude vuur is weer opgelaaid in de debatten over euthanasie bij wilsonbekwaamheid en hulp bij zelfdoding bij een ‘voltooid leven’.

Met name dat laatste debat houdt de gemoederen bezig. Na het geruchtmakende essay van Huib Drion over dit thema uit 1991 en het burgerinitiatief Uit Vrije Wil achttien jaar later, werd ‘voltooid leven’ een speerpunt van sociaal-liberalen. Maar het liberale kroonjuweel bleek voor christen-politici een politiek breekpunt.

Het is te waarderen dat de Van Mierlo Stichting het gesprek zoekt en ook terecht. Sociaal-liberalen en christen-politici hebben elkaar meer te vertellen dan zij soms denken. De waarden van het liberalisme zijn aan het christendom ontsproten en beide denktradities kunnen elkaar een spiegel voorhouden.[1] Het liberale streven naar autonomie heeft onze samenleving goede dingen gebracht.[2] Maar onze samenleving is evengoed gebaat bij het oog voor de relationele kant van autonomie en de beschermwaardigheid van het individuele leven, waarvoor christen-politici van oudsher veel aandacht hebben.

Het is goed te proberen elkaar te verstaan. Soms leidt dat gesprek tot het vinden van een ‘gezamenlijke weg’,[3] maar – de lezer is gewaarschuwd – soms ook niet. Ook dat is pluralisme.

Het persoonlijke in de politiek
Het gesprek over het levenseinde is er een tussen doven en blinden geworden. Het is goed even stil te staan bij de vraag hoe dat zo gekomen is. Deels komt dat door verwarring tussen het persoonlijke en de politiek.

Persoonlijk geven we verschillende antwoorden op de vraag: van wie is ons leven? Van christenen verwacht u misschien een bevlogen: ‘van de Heer!’ En inderdaad veel gelovigen beschouwen het leven als gift van God. Die gift – anders was het geen gift – komt met vrijheid: noem het ‘autonomie’. Maar zij komt ook met bepaalde spelregels van boven: noem het ‘theonomie’. Een daarvan luidt ‘gij zult niet doden’ en veel christenen betrekken dat ook op hun eigen leven. Zij zien zelfmoord als een ‘zonde’: een ‘niet tot je recht komen’, niet alleen tegenover de Schepper, maar ook tegenover jezelf en tegenover de naasten die je achterlaat.[4]

‘Ja, ammehoela’, denkt u ondertussen: ‘het leven, dat is nog altijd van mensen zelf. Of zij geloven dat een god daarin een rol heeft is aan hen en aan hen alleen. Misbruik uw geloofsbelijdenissen niet om de vrijheid van een ander in te perken.’

En u heeft een punt. Persoonlijk te geloven dat er zoiets geldt als ‘theonomie’ is nog iets anders dan overheidsmacht in te zetten om dat af te dwingen: ook wel ‘theocratie’ genoemd. Je hebt er die dat onderscheid niet zo nauw nemen.[5] En in de praktijk maken christen-politici ook wel eens een betuttelende uitglijder, dat zij hier ruimhartig toegegeven. Net zozeer overigens als dat sociaal-liberalen moeten waken dat zij zelfontplooiing met overheidsmiddelen willen afdwingen. Men kan mensen moeilijk verplichten vrij te zijn. Wie dat probeert, maakt het van een lovenswaardig streven naar autonomie een soort ‘autonomisme’.[6]

Een debat over overheidsbeleid is een andere dan een discussie over de persoonlijke ethiek. In de christelijke politiek spreken we de overheidstaak in termen van ‘publieke gerechtigheid’. Essentieel daarbij is de gedachte dat de overheid mensen niet kan ontplooien. Mensen komen nog altijd zelf tot bloei (of niet). De overheid schept ‘slechts’ randvoorwaarden en beschermt de vrijheid van mensen om zich te kunnen ontplooien.[7] Hoe deze vrijheid het best beschermd kan worden aan het einde van ons leven is nu de principiële en in zekere zin ook praktische vraag.

Langs elkaar heen op drie niveaus
Niet alleen wordt het politieke soms verward met het persoonlijke, ook in het politieke debat zelf praten we vaak langs elkaar heen. Deelnemers aan het debat poneren steeds stellingen op een verschillend niveau.

Die niveaus zijn in beeld gebracht in het rapport over ‘voltooid leven’ van de ‘commissie van wijzen’, onder voorzitterschap van Paul Schnabel. Het rapport zoekt aansluiting bij drie perspectieven die wel in de ethiek worden onderscheiden en die de meeste ethici aanvullend naast elkaar willen laten staan. Het gaat om drie vragen ten aanzien van het handelen van mensen, gemeenschappen en ook de overheid.

In de eerste plaats de vraag naar de (positieve én negatieve) gevolgen van overheidsbeleid voor het maatschappelijk welzijn: de vraag van de gevolgethiek ofwel het utilisme. In de tweede plaats de vraag naar de principiële plichten die de overheid heeft jegens mensen – en in spiegelbeeld de rechten van de burger: de vraag van de plichtsethiek. In de derde plaats is er de deugdethiek: die richt zich op de vraag naar persoonlijke kwaliteit en identiteit: aan welke deugden geven ons overheidsbeleid uitdrukking, wat voor een samenleving willen wij vormen?

Hoewel de commissie-Schnabel deze drie perspectieven waardevol noemt, wijdde zij zelf vooral aandacht aan de vraag naar de maatschappelijke gevolgen.[8] Terecht hebben christenpolitici aandacht gevraagd voor de onderbouwde waarschuwingen van Schnabel over die gevolgen.

Maar sociaal-liberale politici en denkers hebben vooral aandacht gevraagd voor de vraag naar de plichten van de overheid richting de burger: barmhartig te zijn en autonomie te respecteren bijvoorbeeld. En ook dat is terecht, die vragen zijn van belang.

De discussie wordt rijker en een begin van een gesprek mogelijk wanneer we oog hebben voor de verschillende ethische niveaus. Dit artikel behelst een poging daartoe.

Ik begin bij het principiële vraagstuk, een veelzijdig vraagstuk dat behoorlijk wat woorden vraagt om recht te worden gedaan – de lezer zij gewaarschuwd. Maar als we het principiële perspectief hebben uitgediept kunnen we sneller tot de kern doordringen van de gevolgen van onze keuzes voor de samenleving en de manier waarop ze onze collectieve deugd weerspiegelen.

Bescherming, barmhartigheid en autonomie
Het politieke debat over het levenseinde raakt aan zeker drie plichten van de overheid jegens de individuele burger.[9] In de eerste plaats heeft de overheid de plicht het menselijk leven te beschermen. Deze beschermingsplicht, de ‘eerbied voor het menselijk leven’, speelde een grote rol in het besluit om hulp bij zelfdoding strafbaar te stellen, zoals in 1886 gebeurde.[10] Die eerbied is iets om hoog te houden. Dat geldt in vraagstukken van zorg, veiligheid, vluchtelingen, duurzaamheid en ga zo maar door. Het menselijk leven is het beschermen waard.

In de tweede plaats heeft de overheid de plicht tot barmhartigheid. De overheid heeft de plicht het lijden van mensen te verlichten waar zij dat kan. Aan zeker aan het einde van het leven kan het lijden door ziekte zwaar zijn. Wie ooit aan een sterfbed het smeken om verlichting van de pijn heeft meegemaakt, voelt iets mee van de betekenis van de woorden ‘ondragelijk’ en ‘uitzichtloos’ lijden. En het sterke bewustzijn van de barmhartigheidsplicht is in liberalen te prijzen.

In de derde plaats is er de plicht individuele autonomie te respecteren. Ook aan het einde van ons leven is dat belangrijk. Al te vaak eindigt ons leven nog in anonieme ziekenhuizen en behandelprotocollen waar we niet om gevraagd hebben.

Het wordt spannend als de verschillende rechten op gespannen voet met elkaar staan. Het is goed die spanning eerlijk te benoemen en gesprek te zoeken over de vraag hoe met die spanning om te gaan.

De discussies voorafgaand aan de euthanasiewet draaiden met name om de spanning tussen de beschermwaardigheid van het leven en de barmhartigheidsplicht van de overheid. Op zelfdoding staat in Nederland geen straf, in die zin zijn mensen vrij die keuze te maken. Maar voorstanders van de euthanasiewet achten het onbarmhartig om mensen zelfstandig die zelfdoding uit te laten voeren. Zij zien ondraaglijk en uitzichtloos lijden als een zodanige aantasting van het leven om dat leven niet meer te beschermen.

Maar principieel kan deze positie worden bevraagd. Zijn er geen mogelijkheden om barmhartigheid en bescherming naast elkaar te laten staan? We kunnen ook zoeken het lijden van mensen te verlichten, en zo barmhartig zijn, zonder iets af te doen aan de bescherming van het leven zelf. Stoppen met behandeling van ziekte kan de dood soms niet nodeloos uitstellen. Stoppen met eten en drinken kan soms een natuurlijke en zachte weg naar de dood zijn. En we hebben in ons land hoogstaande palliatieve zorg om het lijden te verzachten.[11] En als het gaat om de barmhartigheid jegens hen die lijden aan ‘voltooid leven’ is het de vraag of niet meer investering vanuit de overheid, samenleving en sociale omgeving mogelijk is in het ‘waardig ouder worden’.[12]

Vaak draait in de discussie over euthanasie om nog iets anders: de verhouding tussen de beschermwaardigheid van het leven en het recht op autonomie van de individu. Die verhouding ligt vaak ingewikkelder dan het lijkt.

Bijzonder complex is het bijvoorbeeld wanneer mensen nu een keuze willen maken om hun autonomie in de toekomst door anderen te laten beëindigen. Dat is het geval bij euthanasie na verlies van ‘wilsbekwaamheid’, bijvoorbeeld door dementie. Dan willen sommigen de autonomie van een levende mens overschrijden omwille van zijn eerdere besluiten. Nog verder ging een arts van de Levenseindekliniek onlangs. Zij stelde voor dat artsen kinderen actief moesten gaan adviseren in gesprek te gaan met hun ouders om euthanasie te overwegen voordat er sprake zou kunnen zijn van wilsonbekwaamheid.[13] Wat er ondertussen nog overblijft van de autonomie van betreffende ouders is dan toch echt een vraag geworden.

Ook het debat over ‘voltooid leven’ draait in de kern om de verhouding tussen de beschermwaardigheid van het leven en het recht op autonomie. In de toelichting op haar initiatiefwet ‘voltooid leven’ gaat D66-Kamerlid Pia Dijkstra hier uitgebreid op in. Dijkstra sluit zich aan bij de filosoof Joseph Raz aan die autonomie definieert als de ‘auteur’ of ‘biograaf’ kunnen zijn van je eigen leven.[14] Soms leven mensen ‘biologisch’ nog voort, maar hebben ze de sterke ervaring dat hun ‘biografie’ al ten einde is en lijden zij aan het ‘klaar zijn met leven’. Mensen kunnen te maken hebben met een existentiële eenzaamheid. Ook al zijn er nog mensen om je heen, wat mist is de wederkerigheid in de relaties, waardoor mensen tot bloei kunnen komen. Mensen hebben het gevoel er niet meer toe te doen. Kunnen zich niet meer uitdrukken zoals voorheen.[15]

Voorstanders van een ‘voltooid leven’-wet geven de beschermwaardigheid van het leven op wanneer er aan het einde van het ‘levensperspectief’ ontbreekt en er sprake is van een eigen ‘persistente’, ‘actieve’ en ‘vrijwillige’ doodswens.[16] Hoe nijpend dit ontbreken van levensperspectief ook kan zijn, toch is het goed ook deze positie principieel te bevragen.

In de eerste plaats kan er een principiële vraag gesteld worden ten aanzien van een leeftijdsgrens, zoals bijvoorbeeld artsenfederatie KNMG deed. Is een leeftijdsgrens niet een signaal aan ouderen ‘dat hun leven minder beschermwaardig is dan dat van mensen onder die leeftijdsgrens’?[17] En in haar toelichting op haar initiatiefwetsvoorstel ‘voltooid leven’ geeft Pia Dijkstra toe dat haar leeftijdsgrens ‘in zekere zin willekeurig is’. Haar vergelijking met de IVF-behandeling of de AOW-leeftijd kan wat dat betreft weinig overtuigen. Die hebben te maken met hele andere afwegingen, zoals kansen van slagen, opgebouwde rechten en gezonde overheidsfinanciën. Het mag dan ook geen verbazing wekken dat bij de eerste confrontatie de leeftijdsgrens niet houdbaar bleek.[18] De lijn van de VVD, die zich al vrij vroeg uitsprak tegen een leeftijdsgrens, is principieel consequenter.[19]

In de tweede plaats kan er een principiële vraag gesteld worden of de voorwaarden van ‘ontbreken van levensperspectief’ hier echt van betekenis is. Er is er maar een die kan bepalen wat dat ‘levensperspectief’ in zou moeten houden en dat is de betrokkene zelf. Wat te doen wanneer iemand door fysieke oorzaken lijdt aan een latente depressie, weliswaar niet ondraaglijk, maar toch uitzichtloos, en zijn leven voltooid acht? Wat te doen als iemand de wereld heeft rondgereisd en haar hoogste bergen beeft bedwongen en zijn leven voltooid acht? Wat te doen als iemand zijn partner, waarmee hij zielsverbonden is geweest, al op jonge leeftijd heeft begraven en zijn leven voltooid acht?

In de derde plaats moet bij het spreken over autonomie altijd de vraag gesteld worden of autonomie wel echt als een louter individuele kwestie kan worden opgevat. Ook de commissie-Schnabel plaatst daar vraagtekens bij. Mensen maken hun keuzes altijd in relatie tot anderen, reagerend op anderen en met gevolgen voor anderen. Wij zijn mens in onze relaties tot anderen. Schnabel spreekt daarom liever niet van een ‘individuele autonomie’, maar van een ‘relationele autonomie’.

Dit besef van de relationele kant van menszijn is van belang. Het sociaal-liberalisme ziet de samenleving als ‘een resultaat van de interactie tussen vrije individuen die onderling hun leven naar eigen inzicht invullen’.[20] Maar het is de vraag of dat ‘eigen inzicht’ in de praktijk niet ook in relaties tot anderen ontstaat. Mensen zijn afhankelijk van elkaar, en vormen elkaar, in hun doen en denken.[21] Een keuze om ons leven te beëindigen kan beïnvloed zijn door anderen. En vaak moet de pijn van die keuze ook door anderen gedragen worden.[22]

Wie de voorwaarde van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij hulp bij zelfdoding opgeeft, kan vanuit principieel oogpunt alleen nog maar toetsen of een wens vrijwillig, persistent en actief is.[23] Dat betekent dat we de beschermwaardigheid van het leven geheel laten afhangen van de individu zelf. Terwijl de keuzes van een individu ook altijd in relatie tot de ander gevormd worden en ook weer gevolgen hebben voor de keuzes van een ander.

Moeten we echt willen dat er overheidsbeleid komt om actief bij te dragen aan de zelfdoding van mensen die op een zeker moment in hun leven dat verlangen hebben? Die vraag vloeit niet alleen vanuit christelijke waarden voort. Grote filosofen in de traditie van de Verlichting en het liberalisme, zoals Immanuel Kant en John Stuart Mill, hebben erop gewezen dat de bescherming van het leven prevaleert op het recht op autonomie. Zonder leven is er immers geen autonomie.[24]

Maatschappelijke gevolgen
Naast de principiële kant is het daarom goed na te denken over de maatschappelijke gevolgen van politieke keuzes ten aanzien van het levenseinde. Die vraag kreeg veel aandacht van de commissie-Schnabel. Haar analyse betrof de mogelijke consequenties van verruiming van de euthanasiewet bij ‘voltooid leven’, maar gaat in hoofdlijnen ook op voor euthanasie bij wilsonbekwaamheid.

Verruiming van de euthanasiewet zou mogelijk een einde kunnen maken aan deze grote en diepe eenzaamheid en ervaring van zinloosheid van mensen. Het zou kunnen voorkomen dat mensen in een verdrietige en soms vernederende situatie van dementie terecht zouden komen.

Het is moeilijk te zeggen hoe groot de groep is die lijdt aan een ‘voltooid leven’ of die euthanasie zou willen bij dementie. Ten aanzien van de eerste groep komt de commissie-Schnabel met voorzichtige schattingen. Uit onderzoek blijkt dat drie tot vier procent van de ouderen een verminderde wens heeft om voort te leven. Maar hoeveel van die ongeveer honderdduizend ouderen ook een actuele, volhoudende en actieve doodswens heeft, is onduidelijk. Eveneens is er niet gekeken of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en dus reeds een beroep gedaan kan worden op de euthanasiewet. De inschatting van Schnabel is dat er bij het overgrote deel van deze mensen met een volhoudende doodwens, sprake is van een stapeling van ouderdomsklachten, die reeds vallen onder de huidige euthanasieregeling.[25]

Terecht vraagt de commissie-Schnabel ook aandacht voor de mogelijk gevolgen voor een veel grotere groep mensen, de drie miljoen andere ouderen bijvoorbeeld. De commissie acht het een groot risico dat een ‘voltooid leven’-wet mensen bewust of onbewust stimuleert om actief na te denken over hulp bij zelfdoding, daarmee te worstelen, of dat zelfs te vragen. Dat risico acht de commissie vooral groot voor mensen in een kwetsbare situatie, die sociale verbanden, morele kaders, psychische veerkracht ontberen. Juist die mensen kunnen het klaar zijn met ‘het’ leven soms moeilijk scheiden van het klaar zijn met ‘dit’ leven, dat wil zeggen de moeilijke omstandigheden waarin zij op dat moment verkeren. Landelijke federaties van artsen, psychologen en verpleegkundigen en verzorgenden onderstreepten die zorgen de afgelopen tijd in krachtige bewoordingen.[26]

Een ‘voltooid leven’-wet mag dan passen in een rechtvaardig overheidsstreven belemmeringen voor de autonomie van een kleine groep op te lossen. Het is de vraag of haar belemmerende gevolgen voor de vrijheid voor de autonomie een veel omvangrijker groep in de praktijk niet veel groter zijn.

Het onvoltooide leven
Tot slot is er de vraag naar de deugd. Wie willen wij zijn, als mens en als mensen samen? Dat is een vraag die mensen primair zelf te beantwoorden hebben. De overheid beschermt de vrijheid om dat te doen. Maar in de invulling van die bescherming laat de overheid ook zelf altijd iets zien van collectieve deugd. Dat is onontkoombaar. Een land met antirookbeleid vertelt een ander verhaal over zichzelf dan een land zonder.

Wat zou een ‘voltooid leven’-wet laten zien van wie wij zijn? Positief uitgedrukt misschien dit: mensen worden mens in hun activiteiten, zelfbewustzijn, assertiviteit en in wederkerige relaties. Negatief uitgedrukt misschien dit: wanneer wij niet langer actief, assertief, zelfredzaam en van betekenis kunnen zijn, dan verliest ons leven zijn betekenis.

Zelfbewustzijn en zelfredzaamheid zijn waardevolle elementen van ons leven, en het liberalisme heeft terecht gestreden voor aandacht daarvoor. Maar het is de vraag of we langzaamaan niet aan het doorschieten zijn in het beeld van een autonoom en maakbaar bestaan. Damiaan Denys, voorzitter van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, velde in dat verband een ongemeen hard oordeel en noemde het voornemen om te komen tot een ‘voltooid leven’-wet een ‘ongepast uitvloeisel van onze individualistische, pragmatische, op productiviteit gerichte samenleving’.[27]

Ons leven laat zich niet inrichten zoals wij dat willen. Soms wordt die teerbeminde ander niet op ons verliefd. Soms loopt onze relatie met die teerbeminde ander onverhoopt op de klippen. Soms blijken onze kinderen geleden te hebben onder onze keuzes. Of maken zij zelf keuzes die haaks staan op de onze. Meestal komt verdriet – werkloosheid, ziekte, de dood – niet op uitnodiging.

Wie al teveel spreekt over de mens als ‘auteur van zijn leven’ zou wel eens terug kunnen moeten kijken op een leven van frustraties. Zoals John Lennon zong: ‘Life is what happens to you while you're busy making other plans.’[28]

Het is de vraag of onze samenleving langzaamaan niet een ander besef nodig heeft. Dat mensen zijn ook mens omdat ze dat zijn. Dat ze zijn mens in al hun tekortkomingen en hun afhankelijkheden. Want is dat niet juist ook de schoonheid van het leven, dat er altijd een nieuwe stap te zetten valt? Dat we elkaar altijd kunnen aanvullen? Dat er na ons altijd iemand komt die kan aanvullen wat wij hebben gedaan of wat wij hebben nagelaten?

In de liederen van cabaretier Paul van Vliet, overigens ondertekenaar van het burgerinitiatief ‘voltooid leven’, beluister ik soms iets van het mysterie van het leven, dat nooit helemaal te vatten laat staan te temmen valt.[29]
 

    Geloof en hoop een nieuw begin

    Een dapper opgeheven kin

    Gewoon de wijde wereld in: zo kan je leven zijn.

    En dan weer moe en zonder kracht

    Als niets of niemand op je wacht

    Een tijd die nergens naar je lacht

    Zo kan je leven zijn.

    Zo zal je leven altijd gaan

    Als dag en nacht en langzaam aan

    Weet ik nu ik wat wijzer ben

    Dat ik het leven niet, nog altijd niet ken.

Het leven is nooit helemaal voltooid en misschien is dat maar goed ook.