Bijdrage Esmé Wiegman VSO exclusietest huntingtonpatiënten

12-01-2011 13:00 12-01-2011 13:00

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Voorzitter. Dit debat is te kort om diep in te gaan op de ingrijpende ziekte van Huntington en de betekenis van exclusietesten. Bovendien komt in het verslag ook het onderwerp van de pre-implantaire genetische diagnostiek aan de orde.

Het Centrum voor ethiek en gezondheid heeft recent een waardevolle publicatie uitgebracht onder de titel Het "duizend dollar genoom": een ethische verkenning. Er wordt een toenemende spanning geconstateerd tussen de principes van informed consent, het recht op niet weten en de grenzen aan de informatieplicht. Het lijkt mij goed om dieper op deze onderwerpen in te gaan op het moment dat het overleg van de minister met de indicatiecommissie pgd heeft plaatsgevonden.

            Het doet mij goed dat de minister houvast ziet in de drie waarden die centraal staan in de beleidsbrief ethiek van het vorige kabinet, namelijk autonomie, goede zorg en beschermwaardigheid van het leven. Ik wil vandaag ook wijzen op het kabinetsstandpunt inzake pre-implantatie genetische diagnostiek van het vorige kabinet, waarbij nadrukkelijk is gekozen om niet met lijstjes van erfelijke aandoeningen te werken om stigmatisering te voorkomen, ook om recht te doen aan de complexiteit van individuele gevallen. De afweging of er behandelmogelijkheden zijn moet worden meegenomen. Op dit punt vraag ik de minister om volop steun en ruimte te geven aan de ontwikkelingen die op dit terrein gaande zijn, namelijk via de techniek van het zogenaamde exon skipping. Medische trials zijn vaak ingewikkeld en verlopen traag, vooral in Nederland, zo hoorde ik vorige week tijdens een werkbezoek aan een bedrijf dat medicijnen ontwikkelt tegen genetische aandoeningen. Ik krijg graag een toezegging op deze twee punten.

            Tot slot geeft de fractie van de ChristenUnie de minister mee zich te richten op het voorkomen en genezen van ziekten in plaats van op het voorkomen van mensen met erfelijke aandoeningen door op steeds grotere schaal embryo's weg te selecteren of ongeboren kinderen te aborteren.

 

« Terug

Nieuwsarchief > 2011

december

november

oktober

september

augustus

juli

juni

mei

april

maart

februari

januari