Embryoselectie

Embryoselectie

Vragen in: 'Embryoselectie'

Wat is embryoselectie?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

Embryoselectie (preïmplantatie genetische diagnostiek, pgd) wordt toegepast bij paren met een kinderwens, van wie één van beide drager is van een ernstige erfelijke ziekte. Door middel van reageerbuisbevruchting (ivf) worden enkele embryo's gecreëerd, die vervolgens worden onderzocht. Alleen embryo´s zonder de gevreesde genetische afwijking worden bij de moeder geïmplanteerd.

Embryoselectie wordt dus al toegepast?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

Ja, maar alleen bij erfelijke aandoeningen waarvan zeker is dat ze zullen optreden bij een kind dat de betreffende genafwijking heeft, en die veelal op jongere leeftijd leiden tot een zeer ernstig, onbehandelbaar ziekteverloop. Bijvoorbeeld taaislijmziekte, hemofilie, de ziekte van Huntington of een ernstige spierziekte.

Wat mag er binnen de huidige wetgeving op het gebied van embryoselectie?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

Het ‘Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering' (januari 2003) biedt ruimte om embryoselectie toe te passen bij ‘wensouders die een verhoogd risico hebben op een kind met een ernstige genetische aandoening of ziekte'. Dat is dus zeer ruim gedefinieerd. Om pgd te mogen uitvoeren heeft een ziekenhuis wel een vergunning nodig; alleen het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) heeft die. In 2006 vroeg toenmalig staatssecretaris Ross-Van Dorp het AZM om voorlopig geen embryoselectie toe te passen bij erfelijke aandoeningen waarvan niet zeker is dat deze zich zullen manifesteren, in afwachting van een politieke discussie over dit onderwerp. Het AZM heeft zich vervolgens twee jaar vrijwillig aan dit informele ‘moratorium' gehouden, echter zonder dat er een politiek of maatschappelijk debat op gang kwam.

Waarom heeft de ChristenUnie eind mei 2008 ineens zoveel ophef gemaakt over het onderwerp embryoselectie?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

De staatssecretaris van Volksgezondheid, Bussemaker, stuurde 26 mei een brief naar de Tweede Kamer waarin ze aankondigde embryoselectie te zullen toestaan bij een achttal genetisch bepaalde kankers, waaronder erfelijke borstkanker. Deze brief was niet in het kabinet besproken en hield in dat de tot nu toe beperkte praktijk van embryoselectie verruimd zou worden, zonder dat precies duidelijk was waar die verruiming zou ophouden. De ChristenUnie vond dat deze beleidswijziging eerst in het kabinet besproken had moeten worden. En ook vond de ChristenUnie dat gewaarborgd zou moeten worden dat de praktijk van embryoselectie niet op een ‘glijdende schaal' belandt.

Waarom was de door de staatssecretaris voorgestelde verruiming zo wezenlijk anders dan de bestaande praktijk van embryoselectie?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

De genetische afwijkingen waarbij de staatssecretaris embryoselectie wilde toestaan, leiden niet bij alle dragers van het gen tot manifestatie van een onbehandelbare ziekte. Dat roept de vraag op: hoe ernstig moet een erfelijke ziekte zijn en hoe groot moet de kans op manifestatie ervan zijn, om embryoselectie toe te staan? Welke ziekten of ongewenste afwijkingen gaan we in de toekomst nog meer door embryoselectie ‘elimineren'? Hoe wordt voorkomen dat embryoselectie op de ‘glijdende schaal' komt?

Is de ChristenUnie niet hoe dan ook tegen embryoselectie?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

De ChristenUnie vindt ieder ontkiemd mensenleven beschermwaardig, en heeft daarom grote moeite met het vernietigen van embryo's. Ziekten moeten zoveel als mogelijk bestreden worden door wie er aan lijdt te behandelen, niet door de menselijke vrucht die eraan zou kúnnen lijden te elimineren.

De ChristenUnie heeft toch al lang moeten accepteren dat embryoselectie een feit is?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

Toen de ChristenUnie toetrad tot de regeringscoalitie met CDA en PvdA, heeft ze de bestaande wetgeving op medisch ethisch gebied als een juridische en maatschappelijke werkelijkheid aanvaard. Nieuw beleid zou echter een beweging in de goede richting - geredeneerd vanuit de christelijke ethiek - moeten maken. Dat principe geldt ook op het gebied van embryoselectie.

Het kabinet heeft 27 juni 2008 een nieuwe brief over embryoselectie vastgesteld. Waarom vindt de ChristenUnie deze brief wél acceptabel?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

Deze brief bevat geen lijst van erfelijke aandoeningen waarbij embryoselectie zonder meer wordt toegestaan. Ze bevat wel een opsomming van medische en ethische zorgvuldigheidscriteria waaraan bij toepassing van pgd moet worden voldaan, en die in een richtlijn zullen worden opgenomen. De mogelijkheid van behandeling en genezing van de erfelijke aandoening, nu en in de toekomst, is onderdeel van deze beoordelingscriteria. Hiermee blijft de focus van de gezondheidszorg gericht op waar het hoort: behandeling en genezing, in plaats van (verdergaande) selectiemogelijkheden. Iedere individuele aanvraag voor pgd zal door een multidisciplinair team getoetst worden aan de gestelde criteria. Dit team gaat binnen een wettelijk kader functioneren en rapporteren, waardoor de overheid cq de Tweede Kamer de praktijk kan blijven volgen en waar nodig bijsturen. Voorts wordt door een landelijke commissie beoordeeld of toepassing van embryoselectie noodzakelijk en gerechtvaardigd is bij ziekten waarvoor pgd nu nog niet is toegestaan.

Waarom wil de ChristenUnie geen lijst van erfelijke aandoeningen waarbij embryoselectie wordt toegestaan?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

a. Zo'n lijst schept verwachtingen: ouders met een aandoening die op de lijst voorkomt, zouden pgd kunnen ‘eisen' ook waar behandelaars menen dat dit in hun geval geen goede weg is.
b. Zo'n lijst werkt stigmatiserend: wie de aandoening heeft zou immers in de toekomst misschien niet ‘door de selectie komen', en met zo'n aandoening zou je toch eigenlijk niet onbeschermd kinderen moeten verwekken.

Wat maakt de brief van 27 juni zoveel beter dan die van 26 mei?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

De brief van 26 mei ging alleen over uitbreiding, niet over normering van de praktijk. De nieuwe brief garandeert dat het bestaande, ruime wettelijk kader wordt ingeperkt: de ruimte van het Planningsbesluit wordt afgepaald door een transparant kader met duidelijke criteria. Die worden vastgelegd in een aparte wettelijke regeling voor pgd. De gevreesde glijdende schaal is hiermee van de baan. De toepassing van pgd wordt in een ethisch kader geplaatst. De besluitvormings- en verantwoordingsprocedure maken toezicht door de samenleving c.q. de politiek mogelijk via jaarverslagen. Desgewenst kan de politiek ingrijpen door de vergunning in te trekken.

 

Is deze uitkomst een politiek compromis of typisch ChristenUnie-beleid?

Laatst gewijzigd op: 27-06-08

De regeling die nu door het kabinet wordt voorgesteld, is niet het ethische en politieke ideaal van de ChristenUnie. Maar het is onder de gegeven maatschappelijke en politieke omstandigheden een verbetering van de bestaande situatie, en in die zin is het te verantwoorden dat de ChristenUnie hier haar steun aan geeft.