Bijdrage Carla Dik-Faber aan de plenaire behandeling van het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem

donderdag 11 februari 2016 00:00

Bijdrage van ChristenUnie Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber als lid van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de plenaire behandeling van het wetsvoorstel Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie

Onderwerp:   Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem

Kamerstuk:    33 506          

Datum:           11 februari 2016

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Voorzitter. Ik spreek mijn complimenten uit aan het adres van de fractie van D66 en in het bijzonder mevrouw Dijkstra. Zij is initiatiefneemster van het wetsvoorstel dat wij vandaag bespreken. Mijn complimenten voor het vele werk en mijn dank voor het beantwoorden van alle schriftelijke vragen, die ook door mijn fractie zijn gesteld. Het schrijven van een initiatiefwet is een lang proces; het duurt soms jaren. Je moet er veel geduld en doorzettingsvermogen voor hebben. Anders komt de wet er niet. Maar deze wet ligt er en vandaag spreken wij erover.

De ChristenUnie deelt de grote zorgen van D66 over het tekort aan donoren. Met D66 zien wij dat de wachtlijsten niet afnemen. Voor een nier wachten mensen gemiddeld meer dan vier jaar en voor de overige organen kan de wachttijd oplopen tot twee jaar. Jaarlijks overlijden te veel mensen voor wie een donororgaan te laat komt. Ik heb begrepen dat het er rond de 150 zijn. Ook wij zien dat veel mensen er niet aan toekomen om zich te registreren. Ik hoor vaak de reden dat het er gewoon niet van komt. Ik stel mijzelf daarbij de vraag of het werkelijk zo veel moeite is of dat het toch ook het ongemak in onze samenleving is als het gaat om het moment van de dood. Is de reden niet de moeite om daarover na te denken, om nu beslissingen te nemen voor het moment dat naar je hoopt nog heel erg lang op zich laat wachten? Ja, het is moeilijk, maar het is ook zo belangrijk om die beslissing te nemen, om je te registreren, hoe je keuze ook is en om daarover te spreken met je partner, je kinderen, met geliefden.

D66 wil het met het initiatiefwetsvoorstel gemakkelijker maken voor mensen om zich te laten registreren. Net zoals nu ontvangt iedereen die 18 wordt een brief om zich te laten registreren. Maar anders dan nu worden mensen die na een herhaalde oproep niet reageren door de overheid geregistreerd als donor. De ChristenUnie heeft moeite met het Actief Donorregistratiesysteem, omdat het de mogelijkheid in zich heeft dat mensen passief als donor geregistreerd worden. De overheid neemt dan voor jou het besluit dat je lichaam na overlijden de samenleving ten goede mag komen. In de kern gaat het om de vraag van wie je lichaam is, en vervolgens over de vraag wie daarover mag beslissen. Het lichaam is niet van de overheid of van artsen, maar van mensen zelf. Gelovigen zien het lichaam als door de Schepper aan hen gegeven.

Het is niet goed als de overheid voor mensen de keuze maakt wat er met hun lichaam gebeurt na hun overlijden. Dit is te zeer een inbreuk op de lichamelijke integriteit. Het zijn mensen zelf die uit naastenliefde besluiten om hun organen na hun dood ter beschikking te stellen. Is er nog sprake van naastenliefde als de overheid deze keuze maakt voor mensen? In de visie van de ChristenUnie is de rol van de overheid hier begrensd. Naastenliefde is een zaak van mensen onderling en daarbij past geen drang door een systeem of door de overheid.

Het is de vraag of dit wetsvoorstel werkelijk iets zal veranderen aan het tekort aan donoren, waardoor de lange wachtlijsten zullen teruglopen. Vergelijkend onderzoek naar beslissystemen in andere Europese landen lijkt een verband te suggereren tussen geen-bezwaarsystemen en meer aanbod van donoren, maar andere onderzoeken spreken dat weer tegen. In landen waar het systeem is gewijzigd, zoals Zweden en Italië, is er geen duidelijk effect geweest op het aantal orgaandonoren.

De heer Van Gerven (SP):
Ik wil even stilstaan bij het principiële punt dat mevrouw Dik-Faber maakt. Zij stelt dat met een ADR-systeem de Staat als het ware beslist over een lichaam. Nu heeft de ChristenUnie elf jaar geleden voor een motie van Agnes Kant gestemd om het geen-bezwaarsysteem in te voeren. Kennelijk bestond er toen bij de ChristenUnie een andere gedachtegang. Kan mevrouw Dik-Faber nog eens nader toelichten wat destijds de afwegingen waren voor de ChristenUnie om wel voor een geen-bezwaarsysteem te zijn, en waarom zij dat nu niet meer is?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb aangegeven dat wij wel het grote probleem zien van de wachtlijsten in ons land. Er is een grote groep mensen die behoefte hebben aan een orgaandonor en er is een tekort aan orgaandonoren. Wij zien dat spanningsveld daarin wel degelijk. Inderdaad is mevrouw Huizinga — ik meen in 2005 — namens de ChristenUnie in haar omstandigheden tot een besluit is gekomen om de motie die door de SP was ingediend te ondertekenen. Zij werd geconfronteerd met het grote probleem. Zij heeft daar zelf toe besloten. De ChristenUnie heeft later nog een keer alle voors en tegens tegen het licht gehouden, en hanteert reeds enkele jaren het standpunt dat dit toch te veel indruist tegen de lichamelijke integriteit van mensen. Daar hebben we eerder debatten over gehad, ook met de heer Van Gerven.

De heer Van Gerven (SP):
Dat begrijp ik. Ik vind het ook goed dat mevrouw Dik-Faber de afwegingen helder schetst. Maar het punt dat twintig jaar geleden al speelde en toen door Bolkestein van de VVD werd opgebracht is: wij willen niet dat het lichaam van de Staat wordt. Mevrouw Dik-Faber zegt het minder scherp, wat genuanceerder, want zij is geen Bolkestein, namelijk: wij vinden dat de overheid dan te veel ingrijpt in de lichamelijke integriteit. Maar met dit voorstel nemen mensen zelf toch uiteindelijk een beslissing? Ook al ben je geregistreerd als donor terwijl je geen beslissing hebt genomen, je hebt toch altijd de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen? Het zelfbeschikkingsrecht blijft dus overeind, ook bij het ADR-systeem.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
In het systeem dat D66 nu voorstelt, moeten mensen zich actief registeren. Doen zij dat niet, dan zet de overheid een vinkje bij: ja, ik ben donor. Dat is een passieve keuze van mensen om zich als donor te laten registreren. Wij kunnen nooit met zekerheid weten of dat een bewuste keuze is van mensen of dat mensen dit, om welke reden dan ook, laten gebeuren en daar uiteindelijk niet achter blijken te staan. Ik vind dat een grote onzekerheid in het voorstel van mevrouw Dijkstra. Ik wil voorkomen dat die situatie ontstaat. Ook dat is een belangrijke reden waarom wij tegen dit voorstel zijn.

De voorzitter:
Mevrouw Voortman.

Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Volgens mij was de heer Pechtold eerst.

De voorzitter:
Is dat zo?

De heer Pechtold (D66):
Dames eerst.

Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Dank u wel, mijnheer Pechtold.

Mevrouw Dik-Faber maakt er terecht een belangrijk punt van dat mensen zelf hun keuze moeten maken, maar als iemand eenmaal overleden is, dan kan hij natuurlijk niet meer zelf kiezen. Uit onderzoek blijkt dat redelijk veel mensen best donor willen zijn wanneer je het ze rechtstreeks vraagt, maar zij komen er niet aan toe om dat een keertje echt te regelen. Als je in die categorie valt, je overlijdt en vervolgens wordt besloten dat je organen niet gebruikt mogen worden als donororganen, wordt dan eigenlijk ook niet tegen de wens van de persoon in gehandeld? Hoe gaat de ChristenUnie daarmee om?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik zie ook de grote groep die zich niet laat registreren. Ik meen dat het 7 miljoen mensen zijn. Ik heb in mijn inleiding ook gesignaleerd dat het misschien wel minder te maken heeft met de moeite die het kost. Daar geloof ik niet zo in. Het gaat via DigiD; het is een enkele registratie via de computer. Ik denk dat het veel meer te maken heeft met het ongemak in onze samenleving om na te denken over de dood en daarna. Ik zou ontzettend graag willen dat wij daar in de samenleving veel meer het gesprek met elkaar over aangaan. Wie weet kunnen wij daar vanuit het politieke debat een bijdrage aan leveren. Ik zou ontzettend graag willen dat de overheid mensen die zich melden bij een balie, confronteert met donorregistratie, met het gegeven dat het tot de mogelijkheden behoort. Ik zou willen dat de overheid misschien ook een dringend appel doet op mensen om zich te laten registreren. Dat zijn stappen die ik heel graag wil zetten, omdat die groep van 7 miljoen veel te groot is. Die groep moet echt kleiner worden, maar niet op de manier zoals nu wordt voorgesteld.

Mevrouw Voortman (GroenLinks):
In het voorstel worden mensen aangeschreven. Er is een drang dat mensen zich in elk geval laten registreren. Ik begrijp dat de ChristenUnie dat op zich ook wil. Moet de ChristenUnie dan niet een paar amendementen indienen om op dat punt iets te doen? Op zich dwingt dit voorstel je niet om bepaalde keuzen te maken.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
In dit voorstel zal wel voor iedereen een keuze worden genoteerd. De heer Pechtold heeft in dit debat vier opties genoemd: ik ben donor, ik ben geen donor, ik laat het over aan mijn nabestaanden of ik laat het over aan een bij name te noemen persoon. Dat zijn de keuzen. Maak je geen keuze, dan noteert de overheid voor jou dat je donor bent en dat is het grote bezwaar van mijn fractie bij het voorliggende wetsvoorstel van de fractie van D66. Er wordt altijd een keuze gemaakt. Als je die keuze niet zelf maakt, dan doet de overheid dat voor jou. Dat staat voor mijn fractie heel ver weg bij de naastenliefde, de basis om je te laten registreren. Het is de overheid die daartoe besluit. Ik heb veel liever dat nabestaanden uiteindelijk een besluit nemen als mensen zich niet laten registreren zoals in het huidige systeem, dan dat de overheid dat voor mensen doet.

De heer Pechtold (D66):
Toch bespeur ik steeds de denkfout dat de overheid dat dan doet. Nee, het is bij leven gebeurd op het moment dat je actief de keuze had om gebruik te maken van je zelfbeschikking. Ik zou mevrouw Dik-Faber, die het zo zeer heeft over naastenliefde en zorgvuldigheid, het volgende willen vragen: hoe kijkt zij na 20 of 30 jaar aan tegen het feit dat mensen nu zeggen "als mensen een orgaan nodig hebben, dan weten zij heel snel te besluiten of ze dat graag willen." De andere kant van het systeem, de mensen die nu actief bijdragen aan donorregistratie, is een sociaal en een solidair systeem. Het gebruikmaken daarvan kunnen we natuurlijk alleen overeind houden wanneer we ons allemaal bewust zijn dat we daar een keuze, en misschien zelfs een verplichte keuze in hebben. Hoe kijkt zij vanuit haar christelijk gemotiveerde achtergrond daartegenaan?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Vanwege die naastenliefde en solidariteit vind ik het heel erg belangrijk dat mensen zich laten registreren. Ook mij gaat het aan het hart dat mensen dat onvoldoende doen, dat er nog een groep is van 7 miljoen die zich niet laat registreren en de keuze voor zich uit schuift. Daarom wil mijn fractie alles op alles zetten om die groep van 7 miljoen kleiner te maken. Ik heb ook gezien dat dit de afgelopen jaren niet gelukt is, dus moeten we op zoek naar andere manieren. Mensen mogen van mij veel vaker en veel indringender met deze keuze geconfronteerd worden, dat moet gebeuren. Een verplichte keuze is voor mij echter geen keuze. Een verplichte keuze kan nooit naastenliefde zijn.

De heer Pechtold (D66):
Ik houd voor dat het geen verplichte keuze is. Het huidige systeem maakt juist dat je pas na je dood op een pijnlijke manier gewaarwordt dat je aan die zelfbeschikking geen aandacht hebt besteed. Ik ben oprecht geïnteresseerd in de motivatie van de ChristenUnie. Mevrouw Dik-Faber had het zojuist over het lichaam en de overheid. Overigens, de overheid, dat zijn u en ik die als volksvertegenwoordigers met een kabinet wetten mogen maken. Het is niet een abstract en eng groot orgaan dat over ons heen gaat. Nee, wij zijn als samenleving de overheid. Mevrouw Dik-Faber had het elke keer over het lichaam. Ik kan met christenen van mening verschillen over de vraag wanneer het leven begint, maar we zij het er toch over eens wanneer het leven eindigt, wanneer het aardse leven van ons fysieke lichaam stopt op het moment dat de dood is vastgesteld? Dat is dan niet, zoals mevrouw Dik-Faber suggereert, het eigendom van de staat. Nee, het is een overblijfsel. Als je begraven wordt in een tienjaarsgraf gebeurt er daarna van alles met wat we dan nog "lichaam" noemen, waarbij de overheid zaken regelt. Ik vraag me dus gewoon uit interesse af of mevrouw Dik-Faber het met mij eens is dat op het moment dat het overlijden is vastgesteld, we over iets anders spreken dan op het moment daarvoor, als er sprake is van een levend wezen met denkkracht?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Dat is een heel betoog van de heer Pechtold met veel vragen. Voor mijn fractie staat de lichamelijke integriteit van mensen voorop. Ik denk dat er niet zo heel veel verschil zit tussen mensen bij leven en mensen bij sterven. Die lichamelijke integriteit is ook vastgelegd in onze Grondwet en in mensenrechtenverdragen. Ik vind het ontzettend belangrijk dat mensen bij leven besluiten over hun lichaam na hun dood. Daarom spreken we vandaag in dit debat ook over het donorregistratiesysteem. Mensen moeten zich laten registreren. Ik doe een appel op mensen om zich te laten registreren, welke keuze ze ook maken. Dan is dat in ieder geval duidelijk.

De heer Pechtold (D66):
Nog iets principiëler, omdat ik het gewoon wil begrijpen. Wij als overheid bepalen nu met de Wet op de lijkbezorging toch ook dat er een keuze is tussen cremeren en begraven, met daaraan gekoppeld termijnen? Daarbij gaat je zelfbeschikkingsrecht toch niet zo ver dat je in extenso mag bedenken wat er met je lichaam gebeurt? Daar hebben we als samenleving grenzen aan gesteld, omdat er na het overlijden een aantal zaken geregeld moet worden. Ik vraag me dus af of het nadenken over die periode niet veel humaner tijdens het leven, met het individu, moet plaatsvinden, dan daarna door anderen.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Dat ben ik helemaal eens met de heer Pechtold. Aan het begin van mijn betoog heb ik vastgesteld dat we er veel te weinig over nadenken dat het overlijden voortijdig kan intreden, dat eens de dood er zal zijn. We denken veel te weinig na over de vraag: wil ik na mijn dood ook orgaandonor zijn? Daar denken wij als samenleving veel te weinig over na. Daarom doe ik een beroep op ons als samenleving, op ons als politiek, om dat maatschappelijke debat vaker te voeren om bij leven een weloverwogen besluit over je lichaam te kunnen nemen en een eventuele donatie wanneer het sterven is ingetreden.

Ik vervolg mijn betoog. De initiatiefneemster stelt zelf — dat meen ik althans in de memorie van toelichting te hebben gelezen — dat het te ver gaat om te stellen dat invoering van een geenbezwaarsysteem op zichzelf genomen automatisch tot meer donoren leidt. Het lijkt erop dat andere factoren mede van beslissende invloed zijn. Ik denk dan aan de organisatie van het donatieproces in de ziekenhuizen, de gemiddelde leeftijd van de donoren, de ontwikkelingen ten aanzien van relevante mortaliteit, de benadering van de nabestaanden en de publieke voorlichting. Is de initiatiefneemster met mij van mening dat er op een aantal van deze punten nog veel kan worden gedaan?

Ik wil graag nader ingaan op de positie van de nabestaanden en de benadering van de nabestaanden. Ik denk dat we de mensen er veel meer van bewust moeten maken dat als zij zelf geen keuze maken, nabestaanden voor hen beslissen. Ik vermoed namelijk dat heel veel mensen dit niet weten. Vervolgens plaatst dit artsen voor een ongemakkelijke situatie. Zij moeten op een buitengewoon triest en emotioneel moment met nabestaanden in gesprek gaan over het doneren van organen van hun zojuist overleden geliefden. Dat gesprek zullen artsen sowieso voeren, maar dat gesprek wordt moeilijker als mensen zich niet als donor geregistreerd hebben. We zien dan ook in de cijfers terug dat de meeste nabestaanden hiervoor geen toestemming geven. Slecht 30% stemt wel in. Laten we daarom alles op alles zetten om dit gesprek meer aandacht te geven in de opleidingen en de beroepspraktijk. Ik heb begrepen dat de Nederlandse Transplantatie Stichting al cursussen aan artsen geeft, maar zou het niet een veel beter idee zijn als de KNMG hiervoor een richtlijn opstelt? Hoe kijkt de initiatiefneemster hiertegen aan?

Met dit wetsvoorstel wordt er geen onderscheid gemaakt tussen degenen die actief voor een "ja" kiezen en degenen die na herhaaldelijke verzoeken tot registratie niets van zich laten horen en dus een "ja" van de overheid krijgen. Door geen onderscheid te maken, zullen nabestaanden zwaarder worden belast. Ze weten immers niet of de keuze van de overledene een actieve of een passieve keuze is geweest. Met dit gegeven zullen nabestaanden mogelijk eerder geneigd zijn tot een "nee", omdat ze niet weten wat de uitdrukkelijke wens van de overledene is. Alleen als er bewust een "ja" is geregistreerd, zullen nabestaanden toestemming geven om te doneren. Zowel de KNMG als de Raad van State wijst hier mijns inziens terecht op. Wil de initiatiefneemster ook daarop reageren? Mijn fractie wil benadrukken dat niet iedereen op enig moment een keuze kan of wil maken. Ook dat is een keuze die wij zullen moeten respecteren.

Een andere factor die bepalend is voor het aantal donoren, wordt gevormd door de voorlichtingscampagnes. De campagne "Nederland zegt Ja" met als onderdeel daarvan de Donorweek is heel bekend. Een gemiddelde actie- of donorweek levert tienduizenden registraties op. Dat is veel, maar niet genoeg. Daarom stelt de ChristenUnie voor dat mensen op logische contactmomenten met de overheid gewezen worden op het donorregister en de wenselijkheid om zich te laten registreren. Om welke momenten dat precies gaat, zou nader onderzocht moeten worden. Het kan bijvoorbeeld bij het ophalen van je paspoort of het verlengen van je rijbewijs. De ChristenUnie denkt evenwel graag samen met D66 na over andere mogelijkheden dan ADR om het aantal registraties te verhogen. Wat vindt de initiatiefneemster van deze mogelijkheid? Ook valt mij op dat de registraties van mensen met een niet-westerse achtergrond, bijvoorbeeld uit Suriname of Marokko, ver achterblijven. Vindt de initiatiefneemster het ook een goed idee om specifiek voorlichtingsmateriaal voor deze groepen te ontwikkelen?

In het wetsvoorstel en bijbehorende stukken lees ik dat de initiatiefneemster heeft gezocht naar mogelijkheden om tegemoet te komen aan de positie van wilsonbekwamen en feitelijk onbekwamen. Immers, niet iedereen is in staat om post te ontvangen, een brief te openen en te lezen. Niet iedereen is in staat om de consequenties te overzien van registratie en tot een weloverwogen besluit te komen. Nederland kent 250.000 ongeletterden, 10% van de 15- tot 65-jarigen is laaggeletterd en er is een groep die de Nederlandse taal ook niet goed beheerst. Ik vind het goed dat D66 de zorgen over deze groep benoemt, maar eerlijk gezegd zijn deze zorgen bij mijn fractie niet geheel weggenomen. De huidige wet gaat ervan uit dat wilsonbekwamen niet in aanmerking kunnen komen voor orgaandonatie. Is dit niet het meest zorgvuldige uitgangspunt omdat hiermee zo veel mogelijk recht wordt gedaan aan de lichamelijke integriteit van mensen die niet voor zichzelf kunnen beslissen. D66 stelt voor dat, net zoals bij kinderen tot 12 jaar, wettelijke vertegenwoordigers beslissen. Er moet goede voorlichting komen gericht op deze wettelijke vertegenwoordigers. Ik vraag mij af hoe sluitend dit is. Gaan we hiermee alle vertegenwoordigers bereiken? En — dit is ook al eerder aangeroerd — niet iedereen heeft een wettelijk vertegenwoordiger. De initiatiefneemster schetst zelf ook dat het onvermijdelijk is dat met betrekking tot een aantal wilsonbekwamen toch toestemmingsregistraties plaatsvinden. Ik vermoed dat deze groep groter is dan wij denken. Ook hierop graag een reactie.

Ik kom tot een afronding. Tegenover de belangen van patiënten die wachten op een donororgaan, staat een moreel appel op de samenleving om zich te laten registreren als donor. Met het actief donorregistratiesysteem zijn het niet mensen zelf die zich uit naastenliefde registreren, maar is het de overheid die voor mensen een besluit neemt. Daarmee wordt in de zienswijze van de ChristenUnie de lichamelijke integriteit op onevenredige wijze aangetast. Over het probleem van lange wachtlijsten verschillen wij niet van mening. De ChristenUnie heeft een aantal principiële bezwaren en is er ook niet van overtuigd — ik heb dat al geschetst — dat het ADR-systeem tot een hogere registratie zal leiden. De ChristenUnie wil mensen vaker en indringender confronteren met de vraag om zich te laten registreren. En op dat punt heeft de overheid wel een rol. Natuurlijk hoop ik dat dit debat en alle debatten die wij in de Kamer over dit onderwerp voeren, voor mensen aanleiding zijn om zich te laten registreren, net zoals dat bij mij het geval is geweest.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.

« Terug

Nieuwsarchief > 2016

december

november

oktober

september

augustus

juli

juni

mei

april

maart

februari

januari