NIPT is niet de heilige graal

Meisje-met-Down-iStock_000030284766Large
carladikfaber2018
Door Carla Dik-Faber op 20 oktober 2016 16:05

NIPT is niet de heilige graal

Gisteren was het weer raak. De NIPT als zogenaamd alternatief voor de risicovolle vruchtwaterpunctie zou gretig aftrek vinden. In navolging van vele media was het deze keer de NOS die berichtte dat “zwangere vrouwen massaal kiezen voor de NIP-test” om vast te stellen of hun ongeboren kindje het syndroom van Down of een andere chromosomale afwijking heeft. Om er daarna nog een schep bovenop te doen door te stellen dat dat “vóór de introductie van de test dat alleen kon gebeuren met een vruchtwaterpunctie die een risico op een miskraam geeft”. 

Een verkeerde voorstelling van zaken, die er bovendien aan bijdraagt dat de NIPT steeds meer als normaal wordt beschouwd. Critici van de NIPT worden door de NOS triomfantelijk met wat cijfers in een hoek gezet. Vrouwen die een vruchtwaterpunctie krijgen zouden namelijk veel vaker (87%) een abortus overwegen dan vrouwen die kiezen voor de NIPT (58%). Daarmee is de NIPT toch zeker een vooruitgang? Niets is minder waar.

De NIPT kan de vruchtwaterpunctie namelijk niet vervangen. Bij vrouwen die behoren tot de risicogroep is de positief voorspellende waarde van de NIPT 94%. Er is dus een kleine, maar niet te verwaarlozen kans van 6% dat vrouwen te horen krijgen dat hun kindje een chromosomale aandoening heeft, terwijl dat niet zo is. De minister wil de doelgroep nu verbreden en de NIPT aanbieden aan álle zwangere vrouwen. Hiermee daalt de betrouwbaarheid van de NIPT naar 67%. Anders gezegd: zwangeren hebben een kans van 1 op 3 dat ze te horen krijgen dat hun kindje Downsyndroom heeft, terwijl dat helemaal niet zo is. Vanwege deze onzekerheid volgt op de NIPT áltijd een vruchtwaterpunctie. Met het aanzienlijke risico van een miskraam. Door de NIPT en de risicovolle vruchtwaterpunctie tegenover te plaatsen zetten de media zwangere vrouwen op het verkeerde been, met alle gevolgen voor de beeldvorming rond de NIPT.

Bovendien, met de introductie van de NIPT dreigt onze samenleving veel te verliezen. Het zal steeds meer normaal worden om je ongeboren kindje te testen op chromosomale (en in de toekomst vele andere?) afwijkingen. Kunnen we een leven met beperkingen nog een plek geven in onze samenleving?  Het is kwalijk dat in de media zo’n positief beeld over de NIPT wordt geschetst, zonder de keerzijde ervan te benoemen. Het doet pijn als zo de loftrompet wordt gestoken over een test waarvan je weet dat deze leidt tot zwangerschapsafbrekingen. Natuurlijk, als je zwanger bent en er is aanleiding om je ongerust te maken over de gezondheid van je kindje, dan begrijp ik dat je dat wilt laten onderzoeken. Veel vrouwen gebruiken de NIPT om gerustgesteld te worden of zich voor te bereiden op de komst van een kindje met Downsyndroom. Maar laat de NIPT nooit normaal worden.

Het is aan de gynaecologen en verloskundigen om dit allemaal uit te leggen en het beeld dat in de media wordt geschetst recht te breien. Geen dankbare taak. De ChristenUnie wil flink investeren in de counseling door gynaecologen en verloskundigen. We willen meer tijd voor counseling, meer dan de nu gemiddeld 9 minuten. En we willen meer aandacht voor ethische reflectie en hulp bij besluitvorming. Daarbij is belangrijk dat zwangere vrouwen en hun eventuele partners het eerlijke verhaal horen over leven met Downsyndroom. We willen hen in de gelegenheid stellen contact op te nemen met ouderverenigingen, zodat zij zich een goed beeld kunnen vormen van de toekomst. Een leven met Downsyndroom is soms moeilijk, maar altijd waardevol en geliefd. De NIPT is zeker niet de heilige graal die de media ons voorspiegelt. 

Deel dit bericht

Labels: , ,