Levenseinde van kind is moeilijk in wet te vatten
Minister De Jonge komt met een regeling voor levensbeëindiging van kinderen die uitzichtloos lijden. Hulpeloze situaties laten zich juridisch niet makkelijk regelen, stellen Carla Dik-Faber en Maarten Verkerk. In de christelijke ethiek zijn 'barmhartigheid' en 'liefdevolle zorg' belangrijke waarden. Ze zijn vertrouwd, dierbaar en hebben blijvende zeggingskracht.
Nu er maatschappelijk en politiek wordt gesproken over het levenseinde van kinderen tussen 1 en 12 jaar, willen we het belang van die waarden benadrukken. Daarbij is er wel ongemak. De belangrijkste reden is dat het maatschappelijke debat rond het levenseinde van kinderen vooral in termen van de euthanasiewet wordt gevoerd. Het gaat over 'ondraaglijk en uitzichtloos lijden', 'actieve levensbeëindiging' en 'kindereuthanasie'. Het gebruik van deze termen vertroebelt de discussie en doet geen recht aan de problematiek van deze kwetsbare groep kinderen.
Voor het overgrote deel van de 250 kinderen die jaarlijks overlijden, is passende zorg rond het levenseinde beschikbaar. Symptoombestrijding, het niet-beginnen of staken van een behandeling en palliatieve sedatie. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan het verbeteren van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Voor een zeer kleine minderheid, circa vijf tot tien kinderen per jaar, werkt symptoombestrijding noch palliatieve sedatie. Het zijn kinderen die binnen enkele dagen of weken zullen overlijden. Meestal zijn het kinderen met hersenziekten of -tumoren die al veel geneesmiddelen hebben gehad en die daardoor resistent zijn geworden voor alle pijn- en sedatiemiddelen. Artsen en ouders worstelen met de vraag wat passende zorg in deze hopeloze situaties is. Zij hebben het gevoel dat de huidige regelgeving onvoldoende handvatten geeft. Het zou wel eens kunnen zijn dat het lijden en sterven van deze kinderen niet in regelgeving is te vatten. Misschien gaat het in de eerste plaats om waarden en deugden. De intentie om te zorgen. De moed om in echt hopeloze situaties passende zorg te geven, zelfs als dat als neveneffect heeft dat het leven verkort wordt. In onze visie is het nu eerst en vooral aan artsen om op basis van casuïstiek een 'richtinggevend kader' te ontwikkelen waardoor kinderen rond het levenseinde de beste zorg krijgen. Dat kan bestaan uit waarden die richting geven aan het handelen in dit soort situaties, de herziene richtlijn voor kinderpalliatieve zorg, en aanvullende richtlijnen die artsen de ruimte geven te doen wat ze moeten doen: passende zorg geven.
We begonnen met de christelijke waarden 'barmhartigheid' en 'liefdevolle zorg'. Het Hebreeuwse woord voor barmhartigheid is afgeleid van 'baarmoeder' en verwijst allereerst naar verbondenheid. Het drukt óók liefdevolle zorg uit. En zelfs medelijden. Het duidt op handelen dat verder gaat dan de letter van de wet in belang van, in dit geval, het kind. De idee dat we hopeloze situaties kunnen 'wegregelen' met een juridisch kader, is een illusie. Juist dan geven waarden iets van hoop: liefdevol en barmhartig handelen.
Dit opiniestuk is op 24 november 2020 gepubliceerd door het AD.
