Schriftelijke vragen Carla Dik-Faber en Kees van der Staaij (SGP) over het testen van erfelijke ziekten via de huisarts

dinsdag 22 mei 2018

Schriftelijke vragen Carla Dik-Faber en Kees Van der Staaij (SGP) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Kamerstuknr. 2018Z09228

Vraag 1
Heeft u kennisgenomen van het bericht «Prenatale test neemt nieuwe drempel»? 1)

Vraag 2
Wat vindt u ervan dat zes huisartsen in de provincie Groningen vanaf deze week een erfelijkheidstest aanbieden voor alle stellen met een kinderwens?

Vraag 3
Is een vergunning op basis van de Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv) nodig om een erfelijkheidstest als preconceptionele screening aan te bieden? Zo ja, beschikken deze huisartsen over een vergunning? Zo nee, welke eisen worden dan gesteld aan het aanbieden van een dergelijke erfelijkheidstest?

Vraag 4
Erkent u dat het aanbieden van een test wensouders voor een ethisch dilemma kan plaatsen? Op welke wijze wordt gegarandeerd dat ouders hierin een eigenstandige en goed geïnformeerde keuze maken? Wordt deze test standaard aangeboden aan wensouders? Op welke wijze (tijd, financieel, deskundigheid) wordt de huisarts in staat gesteld om het gesprek te voeren met wensouders?

Vraag 5
Erkent u dat wensouders, als uit een erfelijkheidstest blijkt dat zij beiden drager zijn van een erfelijke ziekte, voor moeilijke ethische keuzes komen te staan? Op welke wijze worden wensouders in dat geval begeleid door deze huisartsen? Hebben de huisartsen voldoende training gehad om wensouders te begeleiden bij het maken van deze lastige keuzes en eventuele vervolg-stappen om hun kinderwens in vervulling te laten gaan?

Vraag 6
Hoe verklaart u dat het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en de twee academische centra in Amsterdam testen op 50 aandoeningen en het UMC Groningen op 90 aandoeningen? Op welke aandoeningen wordt gescreend en wie maakt hierin een keuze?

Vraag 7
Wanneer worden de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek van het UMC Groningen gepubliceerd? Bent u bereid het rapport naar de Kamer te sturen? Vindt u ook dat het breed aanbieden van de erfelijkheidstest door huisartsen ontijdig is, nu de onderzoeksresultaten nog niet bekend zijn gemaakt?

Vraag 8
Kunt u aangeven op welke plaatsen in Nederland momenteel erfelijkheidstes-ten worden aangeboden, wat hierbij de doelgroep is en wat de kosten zijn van deze testen?

Vraag 9
Klopt het dat de zorgverzekeraar alleen een test vergoedt voor stellen met een kinderwens die iemand in de familie hebben met één van de geteste ziekten?

Vraag 10
Wat vindt u van het pleidooi om zorgverzekeraars deze test voor iedereen te laten vergoeden?

Vraag 11
Deelt u de mening dat geen sprake kan zijn van een vergoeding door de zorgverzekeraars omdat er op voorhand geen medische noodzaak is, zoals het Zorginstituut Nederland ook voor de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) adviseerde?

Vraag 12
Wat vindt u ervan dat steeds meer testen beschikbaar komen rond de zwangerschap? Deelt u de mening van uw ambtsvoorganger dat we een zwangerschap niet moeten medicaliseren? Staat de ontwikkeling dat een zwangerschap steeds vaker het sluitstuk is van testresultaten niet op gespannen voet hiermee?

1) https://www.nrc.nl/nieuws/2018/05/14/prenatale-test-neemt-nieuwe-drempel-a1602909

Informatie

« Terug