Syndroom van Down
Ieder menselijk leven is welkom en beschermwaardig vanaf het prille begin. Wij staan schouder aan schouder met ouders die open staan voor het ontvangen van leven dat – naar strikt biomedische maatstaven – onvolkomen is. De ChristenUnie wil ervoor waken dat deze solidariteit nog verder onder druk komt te staan door groeiende mogelijkheden van prenataal testen. De ChristenUnie is van mening dat we terughoudend moeten zijn met het breed aanbieden van preconceptie en prenatale diagnostiek. Elke keer zal een medisch-inhoudelijke en morele afweging gemaakt moeten worden of alle negatieve effecten van zo’n screening (risico, onzekerheid) wel afwegen tegen de positieve effecten daarvan (gezondheidswinst). Op het gebied van preconceptie en prenatale diagnostiek worden tests -die steeds minder ingrijpend zijn- breed aangeboden. Het is goed dat aanstaande ouders zich voorbereiden op wat komen gaat, maar een ‘overkill’ aan informatie kan beangstigend werken en standaard breed testen kan leiden tot keuzedwang (‘dat doe je toch zeker wel?’).
-
Wettelijk kader preconceptie en prenatale screening. Er is een nieuw wettelijk kader nodig voor de snelle ontwikkelingen in preconceptie en prenatale screening. Onderdeel hiervan wordt periodieke maatschappelijke reflectie op ethische vragen naar aanleiding van nieuwe technologische ontwikkelingen.
-
Voorlichting en counseling ouders. Aanstaande ouders worden zorgvuldig en eerlijk voorgelicht over de voor- en nadelen van de tests, en over de handelingsopties. Verloskundigen en gynaecologen zorgen voor goede counseling. Bij eerlijke voorlichting over leven met syndroom van Down of andere beperkingen hoort lotgenotencontact om zich een goed beeld te kunnen vormen.
-
Geen standaardscreening. De NIPT-test en de 13-weken echo worden geen vast onderdeel van reguliere prenatale zorg.
Verder lezen
Video i.s.m. Stichting De Upside van Down:
